Ministério da Saúde abre consulta pública sobre cuidados com Epidermólise Bolhosa

Toda a sociedade pode contribuir com sugestões para o texto do documento

O Ministério da Saúde lançou pela primeira vez a consulta pública para consolidação do Protocolo de cuidados da pessoa com Epidermólise Bolhosa. Entre os dias 12 e 31 de outubro toda a sociedade pode contribuir com sugestões para o texto do documento que traz critérios desde o diagnóstico até a linha de cuidados da doença nas unidades de saúde do SUS (Sistema Único de Saúde).

A Epidermólise Bolhosa é uma doença de pele, não contagiosa e ainda sem cura. A pele extremamente frágil causa feridas que são muito doloridas e que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau.

Nesta sexta-feira (11), a proposta do protocolo está disponível para consulta aqui e a partir da sexta-feira (12) as contribuições poderão ser enviadas através relatos de experiências ou mesmo conteúdos científicos clicando aqui.

Vale lembrar que a medida vem ao encontro do pleito de pacientes e familiares, que enfrentam dificuldades para ter o diagnóstico da doença, resultando na demora do início do tratamento, e maior sofrimento.

O Ministério da Saúde, nos últimos meses, identificou a necessidade de organizar a linha de cuidados atualmente disponível para atender os pacientes com a doença nos serviços públicos de saúde.

A pasta reuniu as organizações de pacientes e as sociedades médicas especializadas, para extrair quais seriam as principais recomendações para atender esses pacientes, desde o diagnóstico precoce até as opções terapêuticas e os curativos atualmente mais indicados para lidar com as complexidades da doença.

De acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde) a doença afeta, aproximadamente 500 mil pessoas em todo o mundo. São 19 casos para cada um milhão de nascidos. No Brasil, a Associação DEBRA Brasil identificou 802 pacientes, sendo 45% crianças.

É importante destacar que, a epidermólise bolhosa acomete tanto os homens quanto as mulheres e pode ocorrer em todas as faixas etárias. A doença genética rara é caracterizada por grande sensibilidade da pele. Qualquer traumatismo, ainda que leve, pode causar bolhas e deslocamento da pele. A dificuldade no diagnóstico, que acaba sendo tardio por ser confundida com outras doenças bolhadas, impossibilita que os pacientes recebam tratamento rápido, agravando as lesões.

São mais de 30 tipos da doença. Os quatro principais variam conforme nível de formação das bolhas:

  • Epidermólise bolhosa simples (EBS), com formação de bolhas superficial, que não deixa cicatrizes.
  • Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ), forma mais grave, com bolhas profundas na maior parte do corpo.
  • Epidermólise bolhosa distrófica (EBD), com bolhas profundas que ocasionam cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro.
  • Síndrome de Kindler, quadro misto das outras formas anteriores, com bolhas que podem se formar em qualquer nível da derme (camada média da pele).
Mais notícias